Parlare esclusivamente di Covid non è propriamente sano, se cercate sul web qualsiasi infografica o guida, vi dirà probabilmente di non incollarvi alla TV o ai social, ad ascoltare notizie sulle quali ahimè, non avete controllo, ma di esercitare invece attività più stimolanti per il vostro stesso sistema immunitario. Questo non significa ignorarne il dramma, o i comportamenti da adottare, ma non credo nemmeno che appuntamenti quotidiani con notizie date e poi smentite, o con letture di dati, a cui assistiamo da qualche mese a questa parte, sia costruttiva: peraltro, fornire dati a chi non ha strumenti per interpretarli rischia di essere più controproducente che utile. Allo stesso tempo per essere davvero consapevoli di questo momento non andrebbe dimenticato nessuno: se c’è qualcosa che il Covid ha evidenziato è il valore di far parte di una comunità, e quanto, risultati collettivi, siano raggiungibili solo nel momento in cui ognuno fa la propria parte.

Le buone notizie sono sporadiche, e comunque meno in rilievo rispetto a quelle sensazionalistiche, tanto che alcuni di noi in queste settimane sono portati a chiedersi dove siano i miglioramenti a fronte della quarantena, dal momento che la qualità delle notizie alimenta insicurezze e paure creando un vero e proprio umore collettivo. Un bombardamento informativo che normalizza la sofferenza, che ci anestetizza creando stress: e c’è una causa biologica a tutto questo, una sorta di alterazione dei meccanismi di allarme dei nostri cervelli che scatena una reazione di difesa e fuga anche davanti ad un pericolo non imminente. Non ci sono immagini incoraggianti dai media: si parla di “guerra”, di “sconfiggere il Covid”,  di “città deserte”, “l’unica speranza è…”, non ci sono parole che infondano fiducia nel futuro, ed il dibattito sulla salute è quasi stato rimpiazzato da quello economico, mentre vanno scemando i buoni propositi di una ripresa sostenibile che non ha l’obiettivo di tornare indietro, ma piuttosto quello di andare avanti all’insegna dell’impresa sociale e ambientale.

Far fronte a queste notizie improvvisandosi virologi, politici, o economisti ci confonde, e mentre attraversiamo una fase che è difficile per tutta la comunità, lo è ancora di più per chi è affetto da malattia cronica, una categoria di persone fragili di cui non si è parlato adeguatamente se non per indicarli distrattamente come soggetti a rischio. Da qualche anno ad esempio, “Marzo è il mese dell’Endometriosi”, l’unico in cui di fatto c’è un risvolto informativo mediatico più massiccio sulla malattia. L’endometriosi è una malattia cronica, che colpisce circa il 10% dell’intera popolazione femminile, donne giovani, ma che nonostante la larga diffusione resta sostanzialmente non tutelata. Può diventare dolorosa tanto da risultare invalidante, talvolta è causa di infertilità, di interventi chirurgici, ma le ripercussioni psicofisiche restano fortemente sottostimate. I costi delle terapie sono prevalentemente a carico delle pazienti, così come le tutele lavorative, inesistenti nonostante l’ampia diffusione tra le donne in età lavorativa. Una malattia sociale che paga lo scotto della normalizzazione del dolore femminile, delle diseguaglianze di genere, e forse proprio per questo, i suoi numeri non sono mai abbastanza importanti. 

Certo, quest’anno Marzo è stato il mese del Covid, il mese con il più alto numero di morti, del personale sanitario sacrificato oltre ogni immaginazione, e parlare di endometriosi non è stato possibile. Eppure per dare importanza alla ricerca e alla sanità e avvalorare quanto sia necessario riqualificare un Sistema Sanitario definanziato sarebbe stato interessante raccontare anche le fasce più fragili. La vita sembra essersi congelata per qualche mese, questa emergenza ha interrotto routine quotidiane, percorsi terapeutici, alcune donne con endometriosi affrontavano già problemi economici e lavorativi legati ad una malattia non riconosciuta.

In assenza di tutti quegli eventi che caratterizzavano il mese di Marzo come il mese dell’endometriosi, ed in considerazione del fatto che la scarsa informazione e conoscenza della malattia è ancora oggi motivo di un ritardo diagnostico quasi decennale, e costoso in termini umani, economici e sanitari, forse non sarebbe dovuto mancare quel piccolo spazio per ricordare alle pazienti, ma anche alla cittadinanza, che le donne con endometriosi ed i pazienti cronici tutti, erano e saranno pazienti al di là del Covid. Probabilmente sarà proprio questa la fascia di persone che ne uscirà più colpita dovendo passare attraverso un sistema sanitario che ha rischiato il collasso ed una precarietà lavorativa resa ancora più instabile dal lockdown, come evidenzia la richiesta di CittadinanzAttiva nella proposta di emendamento del decreto “Cura Italia” che ha il fine di rafforzare l’assistenza socio-sanitaria peri malati cronici e rari, gli immunodepressi, e le persone disabili non autosufficienti. Una misura di sostegno alle fasce di popolazione più fragili che non vanno dimenticate.

Per ogni malato cronico la quarantena è ancora più complessa, preoccupante e dolorosa, concedere anche a queste donne, un angolo di corretta informazione è prezioso in un momento in cui non sempre c’è la possibilità di sottrarsi al flusso di informazioni negative che ci circondano, e si ripercuotono su condizioni già critiche. Sebbene il progredire dell’endometriosi spesso sia lento, l’idea di non poter essere assistite o visitate nell’immediatezza può creare in qualche modo angoscia, o far vacillare l’aderenza terapeutica cioè la capacità delle pazienti di seguire le indicazioni mediche.

L’Associazione Progetto Endometriosi sul suo sito ha pubblicato nel mese di marzo una splendida lettera del Dott. Scioscia, Ginecologo del Policlinico Abano Terme, che vuole rassicurare le pazienti e che consiglio di leggere per delicatezza e sensibilità.

Un conforto necessario per tanti pazienti oggi, al di là dell’esempio dell’endometriosi.

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