Oggi il Parlamento italiano ha approvato una legge che riconosce la cefalea cronica come una malattia sociale.

Chissà quante volte prima di oggi chi soffre di cefalea si sarà sentito dire “ma sì, è solo un mal di testa!”?

Riconoscere ai malati invisibili forme di tutele è sempre un traguardo per tutti in termini di costi sociali e sanitari, ma anche di sensibilità, attenzione, e si spera anche di diritto a non soffrire. L’intento di questa riflessione non è ovviamente quello di avviare assurde gare tra malati, ma di voler risaltare quello che è un grande traguardo per chi soffre di dolori invalidanti fino ad oggi sottostimati.

Questo riconoscimento è il primo passo per presupporre il diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria, e si auspica anche quello per avviare percorsi che mettano mano ai CCNL, gettando le basi per una qualche forma di tutela sul lavoro.

Il dolore altera i rapporti quotidiani e la percezione della propria esistenza, fino a diventare esso stesso la malattia. Lo sanno bene le donne affette da endometriosi che di questo riconoscimento sentono parlare dal 2005 senza vedersi legittimata la tanto attesa esenzione o qualche modalità di tutela sul lavoro. Attraverso provvedimenti come quello di oggi è possibile ambire a queste tutele, lavorare sui PDTA e magari attivare (come si deve) i registri, visto che oggi nella maggior parte dei casi l’80% delle informazioni, delle casistiche, viene ancora dalle associazioni e non dalle ASL o dai registri ufficiali, che dovrebbero essere attivi dal 2017, ad esempio.

La cefalea per l’Oms è la terza malattia più diffusa al mondo, con circa un miliardo di malati. Fare diagnosi di cefalea ha un percorso relativamente più immediato, sebbene anche per le cefalee esista una disparità di genere: ne soffrono più le donne degli uomini (il rapporto è di 3:1).

Il tema della disparitò di genere in salute, è importante perchè può rappresentare un fattore che ritarda l’individuazione di una malattia in termini diagnostici, ma anche di impatto e quindi di riconscimento. Un altro esempio di questo divario viene dal dolore pelvico, di cui soffrono sia uomini che donne; valutazioni basate sui sintomi della popolazione generale suggeriscono un’incidenza nei maschi dal 2,7% al 6,3% mentre per quanto riguarda le donne, ne soffre 1 su 4. Il ritardo nella diagnosi (attenzione) senza distinzione di genere, si aggira intorno ai 4 anni, esattamente la metà rispetto al ritardo nella diagnosi di dolore pelvico causato da endometriosi (malattia di genere, solo femminile) che è di circa 7-9 anni. Questo è un dato che ci suggerisce 2 riflessioni:

La prima è che l’uomo con dolore pelvico è allarmante e quindi meritevole di indagine nel breve periodo, la seconda è che la donna con dolore pelvico rientra per lungo tempo nella normalità, presupponendo che sia nella natura femminile provare dolore, anche se così forte da risultare invalidate.

Ricordo un Medico, che durante un convegno, per descrivere l’impatto dell’endometriosi in termini di dolore e quindi di limitazioni quotidiane, disse: “immaginate l’endometriosi come un’emicrania nella pancia”.

Quella frase mi colpì, perchè tutti nella sala conoscevano l’emicrania ed il suo impatto invalidante tanto da usarla come esempio, ma pochi sapevano cosa fosse l’endometriosi nonostante colpisca, si stima, 176 milioni di donne nel mondo (dato sottostimato proprio a causa del ritardo nella diagnosi).

Forse è questo il passo necessario per ottenere tutele, ed accedere ai diritti: divulgare, abbattere il muro, il pregiudizio di genere ma anche il pregiudizio sul dolore, che non è sempre esagerazione ma reale limitazione.

Mi auguro di vedere presto la stessa attenzione anche per le donne con dolore pelvico ed endometriosi, attenzione che non si manifesta con ripetitivi disegni di legge fermi da 2 anni nelle aule del Senato o con tutele a metà con riconoscimenti solo a parole, ma attraverso veri e propri provvedimenti come quello di oggi.

Sono felice per le amiche e gli amici che oggi vedono finalmente riconosciuto il proprio dolore.

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