Da qualche anno si è iniziato a parlare con maggior frequenza di fibromialgia, una sindrome che provoca dolore diffuso, indebolimento e stanchezza ingiustificate, e rigidità muscolare. La fibromialgia è una malattia cronica neurologica riconosciuta dall’OMS già nel 1992. Secondo lo studio Prevalence of fibromyalgia: a survey in five european countries, ne sono affette oltre 2 milioni di persone in Italia, ma 6 volte su 7 riguarda donne in età giovanile. La Fondazione Veronesi scrive che oggi la fibromialgia può comparire a qualsiasi età, ma il picco si colloca tra i 40 e i 60 anni, con importanti ripercussioni sull’attività lavorativa e sul piano socio-affettivo.

Il disegno di legge 299, Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia, è stato presentato ad aprile 2018 dalla Senatrice Paola Boldrini, già nota per le sue iniziative in materia di medicina di genere, ma dalla metà di Aprile di quest’anno il fascicolo è in corso di esame in Commissione. Affrontare la fibromialgia in un’ottica di genere è certamente un’ottima strategia; l’Osservatorio Onda sostiene infatti come circa il 90% dei pazienti sia di sesso femminile.

La malattia si manifesta al verificarsi di un complessivo abbassamento della soglia del dolore. Accanto al sintomo doloroloso, che è predominante, si presentano spesso disturbi vegetativi e funzionali, astenia, disturbi del sonno, instabilità dell’umore, ma anche sintomi gastrointestinali e genito urinari. Nonostante si presenti con una frequenza non inferiore a quella di altre malattie croniche (circa il 4% della popolazione ne sarebbe affetta) e presenti un ampio ventaglio di sintomi invalidanti, che richiederebbero un approccio multidisciplinare, la fibromialgia non è ancora riconosciuta come malattia invalidante in Italia, e mancano di percorsi di cura standardizzati.

Nello stesso disegno di legge si evidenzia come l’eterogeineità dei sintomi generi non solo un ritardo diagnostico, ma anche costosi calvari nella ricerca in tempi brevi di cure adeguate.

La caratteristica dominante nella fibromialgia è il dolore: eppure, forse per un bias di genere, questo non basta a ricevere una diagnosi ed un trattamento appropriato. Anche dal punto di vista dei costi di gestione dei pazienti, il dolore cronico è tra le forme di sofferenza a più alto costo nei Paesi industrializzati con almeno 500 milioni di giorni di lavoro persi ogni anno in Europa, corrispondenti a un costo di circa 34 miliardi di euro, se poi a soffrirne sono per il 90% donne non sarà difficile immaginare quali ripercussioni si traducano per le persone affette da fibromialgia in ambito lavorativo, occupazionale e sociale. I pazienti affetti da fibromialgia presentano anche un forte impatto sul SSN: alcuni studi rilevano un importante sovra utilizzo di test diagnostici, ripetute visite e frequenti accessi al pronto soccorso.

Il Disegno di Legge evidenzia gli aspetti citati e mira a:

-riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante.
-disposizioni per l’esenzione dalla spesa sanitaria per le persone affette da tale patologia.
-disposizioni per l’individuazione di centri specializzati per la cura della fibromialgia, per la predisposizione di specifici protocolli terapeutici e riabilitativi e per la rilevazione statistica dei soggetti affetti.
-l’istituzione del Registro nazionale della fibromialgia
-la formazione del personale medico e paramedico.
-la promozione di studi e di ricerche per identificare criteri diagnostici validati
capaci di individuare la fibromialgia, in particolare le loro forme più gravi e invalidanti, terapie
innovative e la loro efficacia, le prestazioni specialistiche più appropriate ed efficaci, l’impiego di
farmaci per il controllo dei sintomi, il monitoraggio e la prevenzione degli eventuali aggravamenti.
-la definizione di accordi per favorire l’inserimento e la permanenza lavorativa delle persone affette da fibromialgia.
-la promozione di campagne di informazione.
-norme finanziarie per la copertura delle spese previste dalla legge.

Un disegno di legge che cita l’art. 32 della costituzione «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli
indigenti(…)»
, responsabilizzando lo Stato verso una vera e propria presa in carico dei pazienti, è qualcosa che fa ben sperare.

Considerate le innegabili similitidini tra endometriosi e fibromialgia, ma anche la frequente comorbidità, sarebbe stato importante assistere ad un simile impegno anche nello sfortunato disegno di legge sull’endometriosi bloccato in Commissione Sanità dal 2018, reo di poca attenzione anche da parte degli stessi Senatori che ne ebbero l’iniziativa.

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