Come ci si cura se non se ne hanno le possibilità? a Firenze un centro pro bono per l’ endometriosi

Non crediate a chi vi racconta che le persone affette da endometriosi hanno finalmente ottenuto i diritti che meritano. Non crediate al politico di turno che spiega di aver trovato la soluzione alle tutele che mancano. La partita delle donne con endometriosi è ancora aperta, ed è ben nota alle istituzioni italiane da quasi 20 anni. Non fu l’inserimento nei LEA, nè il decantato Disegno di legge endometriosi, a porre fine ai disagi delle pazienti. I problemi delle donne con endometriosi si sono persi da qualche parte nel labirinto istituzionale. I trattamenti, le visite, i farmaci e le terapie, sono ancora spese a carico delle pazienti, che con un po’ di fortuna se ne vedranno restituire una minima percentuale tramite il proprio 730. Ma non è finita qui.

Dati Istat pubblicati in questi mesi suggeriscono come tra tutte le unità di lavoro perse nell’anno del Covid, il tributo più alto della crisi economica determinato dalla pandemia, sia stato pagato dalle donne. Nonostante il blocco dei licenziamenti, le donne, sono state coloro che più hanno perso il lavoro. Le ragioni sono facili da immaginare: sono coloro che accettano più frequentemente condizioni di lavoro più precarie, o contratti a tempo determinato. In molti casi poi sono esse stesse a rinunciare al alvoro per far fronte alle esigenze dettate dalla pandemia (figli a casa da scuola, impossibilità di contare sui nonni ecc). Tutto ciò avviene in un contesto femminile già complicato prima della pandemia, in cui il lavoro femminile detiene il triste primato di un salario inferiore all’omologo uomo, mediamente di 400 euro. I dati raccontano come 1 donna su 2 abbia visto peggiorare la propria situazione economica, sia al Nord che al Centro e Sud. La percentuale sale al 63% tra le 25-34enni e al 60% tra le 45-54enni. Queste percentuali proiettate su donne affette da patologia cronica non tutelata, causano su queste persone una conseguente perdita di capacità di cura e di spesa per la cura. Per spesa per la cura non si intende solo il controllo dal ginecologo esperto in endometriosi, ma anche quella parte di spese che riguarda tutti i professionisti che contribuiscono all’approccio multidisciplinare con un peso non trascurabile per il benessere delle pazienti. Si pensi alla psicoterapia, all’osteopatia, al nutrizionista, solo per fare qualche esempio. Un trend confermato anche da alcune recenti indagini, che testimoniano come oltre il 50% delle donne abbia affermato di aver perso in qualche modo la propria capacità di cura dopo la pandemia, di dover procedere privatamente o di non poter sostenere le spese di tutti gli specialisti, oltre che delle terapie.

Studi scientifici suggeriscono che i centri multidisciplinari siano la strada migliore al fine di assicurare alle donne con endometriosi cure coerenti basate sull’evidenza, garantendo eccellenza, continuità, multidisciplinarietà, formazione ed efficacia. Mirando al rapporto costo-efficacia della gestione dell’endometriosi attraverso una riduzione dei tempi di diagnosi, e dei costosi trattamenti tardivi. (“Multi-disciplinary centres/networks of excellence for endometriosis management and research: a proposal” T.D’Hooghe1,3* and L.Hummelshoj2, 2003-2006)

Ho intervistato la Dottoressa Maria Celeste Esposto Specializzata in Ostetricia e Ginecologia presso l’Università di Firenze, esperta in endometriosi, fondatrice del progetto Endo-Care, che promuove un approccio multidisciplinare pro bono, per le persone che si trovano attualmente in condizioni svantaggiate e sono affette da endometriosi (ad es. donne che non hanno o hanno perso il lavoro, e che non potrebbero permettersi un approccio di questo tipo).

Dottoressa Esposto, Come nasce Endo-care?

Endo-care nasce in pieno lockdown: ad aprile 2020 abbiamo cominciato a parlare del progetto. Siamo un gruppo di volontari che da anni si occupa di far conoscere i molti aspetti ancora sconosciuti di questa malattia. Abbiamo avuto diversi incontri telefonici e online e, quando abbiamo capito che eravamo concordi sugli obiettivi principali, abbiamo costituito l’associazione. A settembre 2020 c’è stata la presentazione ufficiale del progetto! A dicembre 2020 abbiamo inaugurato il centro Endo-care a Firenze. È un centro gratuito in cui la stessa donna riceve, oltre che la visita ginecologica con ecografia TV, anche la consulenza di un osteopata, di una agopuntrice, di una psicologa e di una nutrizionista. Abbiamo già visitato molte donne e i risultati concreti sono già arrivati: le pazienti si sentono prese in carico non come portatrici di quel problema ma come persone che hanno anche quel problema. Ad oggi l’ambulatorio ha potuto visitare circa un centinaio di pazienti pro bono. È stato meraviglioso verificare sul campo che il nostro progetto funziona davvero. Io stessa ho consigliato il centro ad alcune pazienti che ho in cura da anni e che con l’approccio integrato hanno ricevuto molti più benefici in termini di qualità di vita rispetto a quello che da sola potevo fare per loro.

Dott.ssa Esposto cosa crede che distingua Endo-Care da altre associazioni in Italia?

Credo che Endo-care sia il primo centro multidisciplinare pro-bono in Italia ( forse anche in Europa); Ci sono tante associazioni di volontariato che hanno brillantemente svolto il compito di diffondere la conoscenza della malattia. Con qualcuna di queste associazioni ho collaborato e collaboro ancora! Endo-care è un’altra cosa: è un centro multidisciplinare attivo per la diagnosi e la terapia del l’endometriosi. Mi occupo di diagnosi e terapia dell’endometriosi da 35 anni! Ho seguito i più importanti congressi nazionali ed internazionali sulla malattia : purtroppo non c’è sempre accordo anche tra gli stessi addetti ai lavori. Mi spiego: già nel 2014 l’ESHRE ( una società scientifica europea che valuta tutti gli studi più recenti sulle diverse malattie) ha presentato precise linee guida per la terapia dell’endometriosi. La diagnosi della malattia è clinica e non più chirurgica, come era stato fino ad allora. La diagnosi deve tener conto dei sintomi della donna e dei reperti obiettivi che si ottengono da visita ed ecografia. L’ESHRE sostiene come non abbia più senso sottoporre a laparoscopia una donna per confermare il sospetto clinico di Endometriosi. Ancora oggi, dopo 7 anni dalla pubblicazione di queste linee guida, c’è chi purtroppo sottopone le pazienti ad INUTILI e DANNOSI INTERVENTI CHIRURGICI. La chirurgia per Endometriosi va riservata a quei casi in cui la malattia è così avanzata da rappresentare un serio pericolo per la vita della donna. L’endometriosi si cura con i farmaci, è questa la novità delle linee guida ESHRE. Qualsiasi intervento chirurgico crea aderenze ed ulteriore infiammazione in una patologia che è per definizione infiammatoria cronica, e va quindi valutato con cautela.

La pandemia ha esacerbato difficoltà di accesso alle cure pre esistenti per tante pazienti. Ma perchè proprio un centro multidisciplinare per la cura pro-bono? Chi sono i professionisti all’interno del centro?

La pandemia ha rallentato purtroppo la cura di tutte le altre patologie “non-Covid”, Endometriosi compresa. Il centro è composto da diverse figure professionali ginecologa, osteopata, agopuntrice, psicologa e nutrizionista, ognuna delle quali apporta la propria esperienza, nella propria disciplina, per la cura della stessa paziente. Per conoscere le parole entusiaste delle donne già viste vi invito ad accedere alla pagina Facebook di “Endo-care: Insieme per prenderci cura della salute delle donne”. I commenti entusiastici delle pazienti sono la risposta più gradita all’impegno di noi professionisti.

Come si accede al centro? e con quale frequenza?

L’accesso è semplice: si invia un’ e-mail all’indirizzo preposto endocaremail@gmail.com A quel punto alla paziente viene inviato un questionario di partecipazione da compilare, nel quale cerchiamo di selezionare le donne che provengono da situazioni più svantaggiate e non potrebbero altrimenti permettersi un approccio multidisciplinare. Chiediamo quindi alle donne di compilarlo coscienziosamente e, a questionario compilato, se si rispettano i criteri per accedere al centro pro bono, si è già in lista. Ad oggi siamo riusciti a visitare circa 60 pazienti. Purtroppo c’è una lista d’attesa lunga: siamo tutti volontari e, ad oggi, abbiamo fatto ambulatorio Endo-care 1 volta al mese. “ il sabato di endo-care”. Tutti i secondi sabato del mese da gennaio a giugno compresi. Riprenderemo a settembre. Siamo tutti consapevoli che avremmo bisogno di fare ambulatorio Endo-Care almeno una volta a settimana, per poter rispondere in tempi brevi a tutte le richieste. Per migliorare in questo senso stiamo pensando di “fare scuola”. Ci sono diversi volontari che ci hanno contattato desiderosi di affiancarci.

Come vede il futuro di Endo-Care?

Il futuro di endo-care non può che essere questo: un centro multidisciplinare pro-bono, per le donne con endometriosi e difficoltà di accesso alle cure, aperto tutti i giorni con tanti giovani professionisti volontari.

Si tratta di un progetto ambizioso ma anche costoso: c’è un modo per sostenere il vostro progetto?

Per poter cominciare a pensare a questa seconda fase del progetto, ovvero fare scuola Endo-care e trasmetterne la mentalità, è fondamentale che il progetto ed i protagonisti siano conosciuti, che si conoscano i risultati che abbiamo già ottenuto e che le istituzioni ci supportino. Dal prossimo anno potremo raccogliere anche il 5×1000 e nel frattempo abbiamo avviato una raccolta fondi.

I contatti e i riferimenti per sostenere, donare e contattare Endo-Care li trovate qui di seguito:

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