Il 2 aprile 2021 è stato pubblicato il “Bando della ricerca sull’endometriosi“, con cui il Ministero della Salute ha invitato gli operatori del Servizio Sanitario Nazionale a presentare progetti di ricerca sull’endometriosi. La finalità dei progetti è quella di valutare l’incidenza dell’endometriosi nel territorio nazionale e analizzarne i meccanismi molecolari e cellulari di patogenesi, fornendo risultati trasferibili in tempi brevi. 

Nel linguaggio sanitario l’incidenza di una malattia è la misura con la quale compare un certo numero di casi di una patologia. L’incidenza rappresenta la proporzione di individui che vengono colpiti dalla malattia in un determinato periodo di tempo, con essa si misurano i nuovi casi e si individuano i rischi e le probabilità che una persona contragga la malattia in quel lasso di tempo. Secondo il Quaderno Epidemiologico “L’incidenza può essere vista come un modo per misurare la velocità di transizione dallo stato di salute (assenza di malattia) allo stato di malattia in una popolazione.”

Da non confondere con la “prevalenza” che misura invece l’impatto e la diffusione che una malattia ha in un determinato territorio. 

I meccanismi molecolari e cellulari di patogenesi sono invece quei fattori che determinano le conseguenze di una malattia. La patogenesi è infatti un ambito della medicina che indaga lo sviluppo di una patologia e gli eventi/agenti che la determinano.

Il bando prevede una durata progettuale massima di 24 mesi, eventualmente prorogabili di ulteriori 12 mesi. I risultati dei progetti devono avere un esplicito orientamento applicativo, e al contempo produrre strumenti utili a indirizzare le scelte del Servizio Sanitario Nazionale, e a fornire informazioni validate a pazienti e cittadini rispetto alle azioni di prevenzione e cura dell’endometriosi.

I progetti, della durata di 24 mesi, disponevano di un fondo complessivo per la ricerca pari a 3 milioni di euro, e dovevano comprendere non più di 3 unità operative, di cui una sola non facente parte del SSN. La richiesta di finanziamento al Ministero della Salute, non doveva inoltre essere inferiore a € 150.000,00 e non superare i € 450.000,00 complessivi.

Nel mese di Agosto il Comitato tecnico sanitario ha approvato la graduatoria finale con i 9 progetti vincitori e i relativi finanziamenti, per un totale di €3.000.000,00, di cui €1.000.000,00 per l’esercizio finanziario 2021, €1.000.000,00 per l’esercizio finanziario 2022 e €1.000.000,00 per l’esercizio finanziario 2023.

La graduatoria è pubblica ed è consultabile QUI, ma ve ne riporto un estratto e una sintesi nelle prossime righe:

Oltre a Ospedali e Centri Ricerca, tendenzialmente già noti per l’impegno nella ricerca sull’endometriosi, spiccano le proposte progettuali di 3 regioni: Emilia Romagna, Lombardia e Toscana, sintomo della volontà di promuovere una sensibilità Regionale sul tema:

• Ospedale Policlinico San Martino (Genova): AntiCD44-gold nanoparticles for endometriosis photothermal therapy -Budget 371.961,67 €
• IRCCS BURLO GAROFOLO (Trieste): Development of a national epidemiological register on endometriosis based on administrative data and investigation of pathogenetic hypotheses -Budget 295.848,67 €
• Regione Emilia-Romagna (proposta progettuale presentata dall’Azienda ospedaliero universitaria di Modena): Assisted reproductive technology (ART) and pregnancy outcomes in women with adenomyosis (internal endometriosis) according to stimulation protocol in relation to immunological and endometrial features: a prospective, randomized study. -Budget 415.724,67 €
• Regione Lombardia: Finding and TREating EnDOMetriosis: Identification and validation of biomarkerbased prediction models using integrated liquid biopsy (FREEDOM TRIAL) -Budget 417.949,65 €
• MAGGIORE: THE INTRAUTERINE ORIGIN OF ENDOMETRIOSIS: MORE INSIGHTS INTO THE GENITAL CRISIS -Budget 171.666,67 €
• Regione Toscana: Endometriosis and Pelvic Floor Dysfunctions: a prospective clinical trial on medical and surgical treatment on urinary, fecal and sexual function (ENDO-PFD) -Budget 343.948,67 €
• SAN RAFFAELE MILANO: Exploring the genetic origin of the phenotypic spectrum of endometriosis from genital to extragenital disease: adding whole exome sequencing data to the ongoing Endometriosis Genome-Wide Association (ENDOGWA) multi-center study. -Budget 400.000,00 €
• Regione Lombardia: Cerebral signature for pain perception and its modulation in patients with endometriosis: a prospective multicenter trial -Budget 182.900,00 €
• SANT’ORSOLA (Bologna): ATENA: Artificial inTelligence as tool for Early diagnosis and precision surgery in eNdometriosis-related ovArian cancer -Budget € 400.000,00 €

Questi fondi “sbloccati” dalla legge Bilancio 2020, sono certamente un buon risultato, e un passo avanti, pur essendo molto distanti dagli oltre 20 milioni promessi in fase di redazione del famigerato DDL 888 Endometriosi. Il Senatore Sileri si è detto soddisfatto e ha ribadito l’impegno del Governo sul tema endometriosi, anche attraverso svariati progetti di sensibilizzazione messi in atto dal Ministero della Salute in questi anni. Progetti, che qualsiasi occhio attento ricorderà essere piuttosto datati, sia in termini di forma comunicativa che di contenuti. Se una donna vuole informarsi per davvero sull’endometriosi e avere gli strumenti per un percorso di cura consapevole e specializzato, non basteranno vecchi video come “Quello che non so di me”, risalente al 2012, che il Vice Ministro ha descritto come “una specie di campagna comunicativa”, o il Piano Fertilità del 2016, tragicamente travolto dalle critiche riguardanti una comunicazione poco sensibile (poi ritirata), che supportava la donna in età fertile con pratici consigli sulla fertilità tipo: “datti una mossa!”

Da un’analisi realizzata da Salutequità, un’ Organizzazione per la valutazione della qualità delle politiche sanitarie, emergono risultati preoccupanti in merito al Nuovo Sistema di Garanzia dei Lea (Nsg) del Ministero della Salute. Il Nuovo Sistema di Garanzia è la nuova metodologia di valutazione della capacità delle Regioni di garantire i livelli Essenziali di Assistenza, che sostituisce il vecchio sistema di monitoraggio. Con i dati del Nuovo Sistema, le Regioni “inadempienti” sui LEA aumentano addirittura a 6, per non parlare del peggioramento delle performance di alcune Regioni.

In Italia le malattie croniche interessano circa il 40% della popolazione, in prevalenza donne, e Il Sole 24 Ore ha fatto notare recentemente come esista anche un’applicazione disomogenea del Piano Nazionale Cronicità, fortemente voluto dalle Associazioni di pazienti al fine di migliorare la tutela per le persone con malattie croniche, attraverso una rete di servizi sanitari più efficace in termini di prevenzione, assistenza e di uniformità̀ di accesso. Ad oggi appena una decina di Regioni hanno attivato iniziative relative al Piano Cronicità.

La Società italiana di chirurgia ha stimato che nel 2020 sono saltate 400.000 operazioni chirurgiche, e i ricoveri chirurgici hanno visto una forte contrazione e una diminuzione dell’80% delle attività rispetto al 2019. Ovviamente questi dati non sono relativi agli interventi per endometriosi che, si spera, come da linee guida siano sempre di meno, ma rendono molto bene l’idea rispetto a quanto la pandemia abbia messo in ginocchio il nostro sistema sanitario e di come esistano attualmente migliaia di persone in attesa di cura.

Ora l’urgenza è doppia: da un lato garantire le tutele economiche e lavorative che le persone con endometriosi aspettano da sempre, e dall’altro potenziare un Sistema Sanitario duramente provato dalla pandemia. Serve un Sistema più forte, in grado di ripristinare le prestazioni perse, e di far fronte alla cura di tutti i pazienti in futuro. Invece a me la tendenza sembra diversa: la narrazione mediatica attuale è concentrata sui vaccini, certamente importanti, ma questo non deve distrarci dall’importanza di pretendere la ricostruzione di una sanità eccessivamente definanziata in passato, per non ripetere quanto abbiamo toccato con mano nella tragica primavera del 2020.

Ma non ci si può sempre lamentare, quindi oggi limitiamoci ad essere felici di vedere realizzati tanti progetti di ricerca importanti per il bene delle pazienti.

La riproduzione del testo, anche parziale, è vietata salvo consenso scritto.

Vuoi sostenere il blog? Clicca qui