6 persone su 1000 nel mondo sono affette da epilessia, una malattia neurologica che colpisce il sistema nervoso centrale. L’epilessia è una patologia che consiste nell’interruzione delle cellule nervose nel cervello, causando convulsioni, periodi di comportamento insolito e talvolta perdita di coscienza.

sintomi di una manifestazione epilettica possono variare molto da caso a caso: durante la crisi epilettica alcune persone manifestano una confusione temporanea, o si fissano a guardare un punto per alcuni secondi, altre possono arrivare a contrarre ripetutamente braccia e gambe con movimenti involontari, e in altri casi si arriva alla perdita di coscienza o di consapevolezza. Esistono poi crisi considerate più lievi ma che necessitano di essere trattate, perché possono risultare pericolose durante attività quotidiane come la guida in auto.

L’IRCCS Humanitas classifica le crisi epilettiche in convulsioni focali (parziali), e in convulsioni generalizzate.

Le convulsioni focali (parziali) sono caratterizzate da brusche scariche delle cellule nervose di una sola regione della corteccia cerebrale con conseguenze importanti che comprendono alterazioni dei sensi e motorie, fino a manifestazioni molto serie come la completa perdita di conoscenza.

Le convulsioni generalizzate, a seconda che la scarica delle cellule nervose si verifichi in una sola regione della corteccia cerebrale o in tutta la corteccia cerebrale, hanno conseguenze di diverse tipologie: dalle crisi di assenza, caratterizzate da rapida e fugace perdita di coscienza (dai 4 ai 20 secondi), crisi tonico-cloniche che rappresentano il tipo più grave di crisi epilettica, durano circa 5-10 minuti, e si contraddistinguono con più fasi tra contrazioni e convulsioni.

Le cause delle epilessie sono ancora semi sconosciute anche se, nella metà dei casi si ipotizzano cause multifattoriali come fattori genetici, traumi cranici, condizioni patologiche del cervello come ictus e tumori, malattie infettive (come la meningite, l’aids e l’encefalite virale), lesioni prenatali e disturbi dello sviluppo come l’autismo e la neurofibromatosi.

La diagnosi di epilessia non è scontata, i sintomi risultano frequentemente aspecifici e vengono confusi con quelli di altri disturbi neurologici tra cui l’emicrania, la narcolessia e altri disturbi. È il medico specialista ad esaminare i sintomi e la storia medica del paziente e a richiederne esami di approfondimento caratteristici.

Le terapie sono personalizzate e variano di paziente in paziente. In buon parte dei casi la malattia viene tenuta sotto controllo mediante la somministrazione di farmaci anti-epilettici, ma esistono casi in cui è necessaria la combinazione di più farmaci o il trattamento chirurgico.

Lo scopo del trattamento non è solo l’ eradicazione delle crisi, ma anche il miglioramento della qualità della vita psicologica e sociale e del paziente, che spesso sperimenta situazioni che riguardano lo stigma, l’adattamento, le reazioni dei familiari, le relazioni sociali, le aspettative future, gli effetti delle crisi sull’identità personale. Le convulsioni possono influire anche sulla capacità di una persona di partecipare pienamente nella società. Pazienti con epilessia tendono ad essere sotto-occupati e ad avere un tasso di matrimoni inferiore (Kubota H. et al., 2010).

Uno studio canadese ha dimostrato come alcuni cani sarebbero in grado di prevedere le crisi epilettiche dei bambini. Le previsioni dell’animale si sono rivelate corrette nell’ 80% dei casi. Questo ha permesso ai genitori di mettere il bambino nelle condizioni idonee per affrontare l’attacco epilettico, ponendolo al riparo dalle cadute e dai traumi che si manifestano come conseguenza dei movimenti incontrollati scatenati dalla crisi.

Oggi ho deciso di ospitare all’interno del mio blog la testimonianza di 2 volontarie di AICE della mia città, Reggio Emilia, Chiara e Federica, che hanno il merito di avermi sensibilizzata a questa patologia di cui conoscevo davvero pochissime cose, e che al contempo hanno bisogno del supporto di tutti noi per continuare a sostenere i pazienti affetti da epilessia. Chiara è mamma di una bambina affetta da epilessia, che insieme a Federica porta avanti l’associazione in territorio reggiano. Le esigenze di confronto le hanno unite per portare avanti l’associazione: Chiara, come mamma affronta le difficoltà della figlia, mentre Federica le vive in prima persona come paziente. Nelle prossime righe leggerete la testimonianza di Federica.

Come nasce l’Associazione e dove?

AICE ha origine il 14 febbraio 1974 a Milano ove, sullo stimolo del professor Raffaele Canger, un gruppo di Persone con epilessia e loro Famigliari, costituiscono, su modello olandese, il primo nucleo di associazione laica per l’epilessia. Nel novembre del 1989 grazie all’unione di presistenti realtà locali, l’associazione assume valenza nazionale ed è associata all’internazionale delle associazioni laiche non professionali IBE.
Chi opera professionalmente nella ricerca, cura sanitaria ed integrazione sociale delle epilessie può associarsi e sostenere l’AICE, attivare e fare parte di commissioni professionali consultive, ma non può assumere incarichi direttivi.

L’AICE promuove rapporto con le Istituzioni e di pari dignità con le realtà associative industriali, laiche e professionali del mondo dell’epilessia, per offrire la migliore qualità della vita alle persone e famiglie affette da una delle tante forme in cui si manifesta questa patologiaia.


A Reggio Emilia era stata presente per alcuni anni e poi purtroppo per motivi famigliari era stata chiusa. Io ne ho ripreso la gestione nel Gennaio 2019, dato che nella città non c’era nessuna associazione che si occupasse della malattia. Io mi sono ammalata di epilessia nel settembre del 2013 e per una mamma di famiglia con un bimbo di 13 e un’altra di 10, mi sentivo come se mi fosse crollato il mondo addosso: non poter guidare, essere legata all’uso di farmaci quotidianamente, non più libera di muovermi, sentivo la necessità di poter parlare con qualcuno della malattia e grazie al medico che mi seguiva in quegli anni ho poi conosciuto il dott. Giovanni Pesce, e abbiamo deciso di riprendere l’attività su Reggio Emilia.

Cosa credete che distingua la vostra associazione da altre?

La nostra associazione si occupa delle persone affette da epilessia e cerca di aiutare con incontri di auto-aiuto sia chi è ammalato, che i famigliari dei pazienti. Purtroppo la malattia fa paura e non se ne parla: le famiglie non ne parlano perché hanno paura che i propri figli vengano lasciati in disparte dai compagni/amici, e nelle persone adulte non si dice per paura di perdere il lavoro. Io come responsabile, insieme a Chiara, cerchiamo di aiutare i pazienti a parlarne per trovare la soluzione. AICE si batte per l’ottenimento dei farmaci, per avere la piena cittadinanza, senza vivere discriminazioni. E poi noi nel nostro piccolo stiamo cercando di far crescere l’associazione per aiutare più persone possibile.

Quali sono le difficoltà alle quali va incontro un paziente affetto da epilessia?

I bambini che soffrono di epilessia hanno difficoltà nell’apprendimento: certo non perché non abbiano le capacità, ma perché utilizzando farmaci antiepilettici, questi li portano ad essere più stanchi e dispongono di meno attenzione. Inoltre, avendo una disabilità che non è visibile non vengono creduti, non solamente dai compagni, ma spesso anche dagli stessi insegnanti. Per fortuna esiste una legge nazionale che autorizza gli insegnanti a somministrare farmaci “salvavita” in caso di crisi epilettica, prima di questa legge capitava che gli insegnanti si rifiutassero di farlo.

Per i bambini, poi, impegni quotidiani come le attività sportive, sono sempre problematici. Alcuni riescono a frequentare la piscina o la palestra, ma spesso diventa complicato.

Gli adulti invece hanno spesso difficoltà lavorative, frequentemente non vengono assunti perché si teme la malattia, e anche chi lavora in proprio si trova davanti a problemi come quello di non utilizzare più l’automobile.

Come possiamo sostenere i vostri progetti?

In questi anni di presenza a Reggio Emilia, abbiamo organizzato raccolte fondi per iniziare a creare una sezione, e parlare di epilessia anche nelle scuole. Poi purtroppo la pandemia ci ha messo lo zampino e non siamo più riuscite ad andare a parlare e ad informare le persone. Ma ci auguriamo di poter ricominciare a fare attività come i corsi di preparazione per affrontare una crisi.

Ora abbiamo un progetto a cui io tengo moltissimo, la pet therapy e l’addestramento di un cane in grado di prevedere l’arrivo della crisi epilettica. Ci sono numerosi studi condotti in varie nazioni che sostengono come il cane, grazie al proprio olfatto, riesca a percepire l’arrivo delle crisi. Occorre mettere in simbiosi il cane ed il bambino, e insegnare all’animale come segnalare le crisi. Purtroppo serve tempo, sia per trovare il cucciolo idoneo, che possa andare bene a livello caratteriale, che per iniziare l’addestramento. C’è una bambina a Reggio Emilia che avrebbe bisogno di questo cane, per questo lo stiamo cercando. Quest’anno stiamo raccogliendo fondi per questo progetto: l’acquisto e l’addestramento del cane.

A Pasqua abbiamo creato uova di cioccolato e il ricavato è servito come base a questo progetto.

Domenica 7 Novembre presso il Matilde Golf Club si terrà una gara di golf e una raccolta fondi con una lotteria interna, con premi donati da vari negozi e commercianti che ci sostengono. Quest’anno abbiamo avuto un aiuto importante da parte della Tenuta Venturini & Baldini e da CMR di Albinea, ma anche tutti gli altri nel loro piccolo hanno avuto un cuore grande, dopo un anno che ha colpito l’economia, sono comunque riusciti a donarci qualcosa.

Per le festività di Natale invece ci sosterremo con dei sacchettini di biscotti prodotti da Antica Bontà.


Chiunque voglia partecipare e supportare il progetto può Contattare Federica Tomasi, Responsabile di AICE Onlus Reggio Emilia al 3284359408

Al momento l’associazione non ha una sede vera e propria a Reggio Emilia, un affitto sarebbe troppo costoso, ma secondo le previsioni di queste donne speciali, Federica e Chiara, anche questo traguardo arriverà presto.

Federica Tomasi

Responsabile AICE ONLUS -sezione di Reggio Emilia

nora.tomasi@libero.it

cell.3284359408

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