Recentemente sui Social Network si è scritto molto di uno studio pubblicato sul Journal of Pediatric and Adolescent Gynecology che ha confermato come fino al 60% delle adolescenti che manifesta dolore pelvico potrebbe essere affetta da endometriosi. I dati rilevati hanno avvalorato un sospetto che gli esperti in endometriosi, così come le associazioni di pazienti, hanno da tempo, ovvero che se il ritardo nella diagnosi di endometriosi è ancora così consistente (7-10 anni), è anche perchè si tende a non fare diagnosi in adolescenza. Un tema che ha molteplici risvolti culturali e che non riguarda solo la sensibilità dei professionisti sanitari verso la malattia.

Si stima che trascorrano in media 4 anni prima che la paziente consulti il medico, e altri 4 per l’identificazione e la conferma della diagnosi, dopo una media di 5 specialisti consultati. Sono numerose le testimonianze di pazienti che raccontano come il proprio dolore sia iniziato tra i banchi di scuola, ma è solo quando la paziente diventa consapevole dell’eccezionalità dei propri sintomi che inizia quello che, spesso, è un lungo calvario per l’ottenimento di una diagnosi.

Ho raccontato in altri articoli come le istituzioni italiane abbiano promesso in più occasioni di aggiungere alle proprie agende anche l’informazione sull’endometriosi nelle scuole, un tema che fino ad ora è stato demandato alle associazioni di pazienti, le uniche in grado di colmare un bisogno informativo così urgente. Le evidenze scientifiche sottolineano la necessità di una presa di coscienza sul tema del dolore tra le giovani. Un retaggio culturale che riguarda la normalizzazione del dolore femminile, e che il più delle volte è piuttosto in contrasto con quanto le pazienti si sentono dire per buona parte della propria esistenza.

Ne ho parlato con il Professor Renato Seracchioli, Direttore della U.O. Ginecologia e Fisiopatologia della Riproduzione del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna. Professore Associato di Ginecologia e Ostetricia all’Università degli Studi di Bologna. Esperto di chirurgia endoscopica ginecologica, endometriosi, patologia dell’utero e sterilità. È autore di più di 230 pubblicazioni su importanti riviste scientifiche e diversi libri. Il Professor Seracchioli è da sempre uno degli esperti più attenti al tema della diagnosi nelle giovani donne.

  • Professore, possiamo affermare che se oggi il ritardo nella diagnosi di endometriosi è ancora così importante è anche perché non facciamo abbastanza diagnosi in adolescenza?

Certamente e i fattori che portano a questo ritardo sono molteplici: riconosco almeno tre grossi ostacoli che si interpongono tra i sintomi delle nostre giovani pazienti e la diagnosi di endometriosi. In primis, alle ragazze e alle madri viene inculcato il concetto che sia normale che le mestruazioni provochino dolore e questo le porta a sottovalutare l’importanza dei propri sintomi e a posticipare il consulto medico.

Ci tengo molto a sottolineare che un dolore che impedisce lo svolgimento della normale vita quotidiana e che costringe le ragazze a saltare la scuola va sempre indagato.

Gli studi ci dicono che, sebbene la prevalenza di dolore mestruale (dismenorrea) in adolescenza sia elevata, solo il 15% delle pazienti si rivolge a un ginecologo per approfondire i propri sintomi. Qualche altro numero: il 12% delle pazienti tra i 14 e i 20 anni perde giorni di scuola ogni mese a causa della dismenorrea e quasi una su quattro assume terapia antidolorifica per questi sintomi senza aver mai consultato un ginecologo. Queste cifre aiutano in parte a capire la portata del problema, che assume sempre più l’aspetto di un problema sociale, non solo meramente medico.

Dall’altro lato, la classe medica ancora non conosce in maniera adeguata l’endometriosi e spesso sono i medici stessi a sottovalutare le prime avvisaglie. L’endometriosi esiste da sempre, ma -persino per la classe medica- è una patologia per così dire “moderna” e tanta strada deve essere ancora fatta per avere una piena consapevolezza del problema a livello capillare.

In ultimo, l’endometriosi è una patologia subdola: la sua sintomatologia è spesso sovrapponibile a quella di altre patologie e la diagnosi è talvolta tecnicamente complessa. Nelle adolescenti, che spesso non hanno ancora un ginecologo di riferimento, si tende a ricondurre i sintomi a qualcosa di diverso dalla sfera ginecologica.

Nonostante vi siano quindi molteplici spiegazioni, il ritardo diagnostico non è comunque più accettabile.

  • Cosa sappiamo oggi dell’endometriosi nelle giovani?

L’endometriosi deve essere sempre considerata come una patologia cronica che può avere un forte impatto in ogni ambito della vita della donna. Questo concetto è ancor più rilevante se si considera che l’adolescenza è il momento della vita più importante per lo sviluppo di una propria identità.

L’endometriosi è una patologia i cui effetti non sono solo puramente fisici.

Il dolore cronico, la ricerca di una diagnosi che tarda ad arrivare, i dubbi sulla futura fertilità e le difficoltà a compire attività della vita quotidiana sono fattori che hanno un grosso impatto sulla psicologia delle pazienti adolescenti.

Elevati livelli di ansia e depressione possono inoltre amplificare la severità del dolore, in un potente circolo vizioso.

Nella gestione di un problema di così ampio respiro, giocano un ruolo fondamentale i centri specializzati, che permetto un approccio multidisciplinare alla patologia. Al ginecologo devono affiancarsi differenti figure che coadiuvino nella gestione delle diverse sfaccettature della patologia: psicologo, fisioterapista, nutrizionista, terapista del dolore sono alcune delle figure che dovrebbero prendere parte alla strategia terapeutica della paziente adolescente con endometriosi.

  • Con i dati di cui disponiamo oggi a quale età si aggira, mediamente, la diagnosi di endometriosi?

Purtroppo, questa domanda non ha una risposta certa, perché attualmente non è nota l’incidenza dell’endometriosi nelle pazienti adolescenti. Alcuni studi ci dicono che il 25-38% delle pazienti con dolore pelvico cronico in adolescenza, presenta endometriosi.

Possiamo, però, dire che circa i due terzi delle pazienti a cui viene diagnosticata l’endometriosi in età adulta affermano che i propri sintomi erano iniziati prima dei 20 anni. Sappiamo che il tempo che mediamente passa tra la comparsa dei sintomi e la diagnosi di endometriosi è di circa nove anni.

  • Ci sono segnali nelle giovani che non dobbiamo trascurare?

Il sintomo cardine dell’endometriosi è il dolore,  che può manifestarsi con il ciclo mestruale,nel periodo dell’ovulazione, con i rapporti sessuali,  durante la defecazione o la minzione, talvolta durante l’attività fisica.

 L’endometriosi è la causa principale di dolore pelvico cronico, definito come un dolore pelvico non ciclico della durata di almeno 3-6 mesi, che interferisce con le attività della vita quotidiana.

Chiaramente esistono anche cause non ginecologiche per questi sintomi: molte adolescenti che avverte dolore mestruale, soffre della cosiddetta “dismenorrea primaria”, ovvero un dolore correlato alla mestruazione in assenza di patologia pelvica. Questo tipo di disturbo solitamente si presenta dopo 6-12 mesi dal menarca. L’endometriosi, invece, è la prima causa di “dismenorrea secondaria”, definizione che indica il dolore mestruale secondario a una patologia pelvica.

L’endometriosi deve essere presa in considerazione qualora la terapia antidolorifica non sia sufficiente per il controllo del dolore, soprattutto qualora non vi siano altre cause identificabili che giustifichino i sintomi della paziente.

La prevalenza della dismenorrea nelle ragazze è molto alta: il 50-90% delle adolescenti presenta questo sintomo. Benché, come abbiamo visto, nella maggior parte dei casi ci si trovi davanti a una dismenorrea primaria, è comunque molto importante una visita ginecologica per escludere altre cause sottostanti.

  • Quanto incide la diagnosi precoce sulla possibilità di avere una buona qualità di vita in futuro?

La diagnosi precoce è fondamentale. L’endometriosi è una patologia cronica e in alcuni casi, progressiva e benché sia una patologia sicuramente benigna, se non trattata assume un comportamento simile a quello di un tumore, avanzando sempre di più e coinvolgendo diversi organi, intaccandone la funzionalità.

Idealmente, la diagnosi precoce e il trattamento dell’endometriosi dovrebbero ritardare la progressione della malattia, diminuire gli effetti avversi a lungo termine della malattia (come dolore pelvico cronico e infertilità) e di conseguenza migliorare la qualità della vita degli adolescenti e delle donne con questo disturbo.

  •  Ci sono differenze di approccio nel trattamento adolescenti rispetto alle donne in età adulta?

Vi sono approcci diversi in relazione non tanto all’età quanto alle esigenze della donna, che naturalmente tendono a cambiare in base all’età. In generale, per tutte le pazienti affette da endometriosi, è fondamentale evitare il continuo ricorrere alla chirurgia. La chirurgia deve essere indicata solo in casi ben specifici per evitare interventi ripetuti, inutilmente demolitivi e pericolosi soprattutto quando sono interessate le ovaia, gli organi che contengono gli ovociti. La chirurgia potrebbe in alcuni casi ridurre il numero di ovociio presenti nelle ovaia e di conseguenza la fertilità futura. Per questo è necessario esser molto prudenti e utilizzare la chirurgia solo in casi estremamente selezionati nelle pazienti adolescenti. Per queste pazienti è importante associare alla terapia medica anche educazione e supporto familiare.

Nella paziente adolescente con endometriosi, il nostro scopo principale sarà quello di prescrivere una terapia in grado di ritardare la progressione della malattia e di controllare i sintomi dolorosi, per permetterle di poter frequentare la scuola, fare sport, uscire con gli amici e socializzare. Tutte queste fasi sono necessarie per il benessere psicologico della giovane donna e per la crescita individuale in questa delicata fase della vita. In questo scenario, il trattamento del dolore gioca un ruolo importante anche nel ridurre l’impatto psicologico della patologia. 

Il Professor Renato Seracchioli

Ci tengo a ringraziare il Professor Seracchioli per questa preziosa intervista.

Note

I sintomi dell’endometriosi possono includere:

  • Dolori, coliche e crampi mestruali dolorosi
  • Dolore durante o dopo i rapporti
  • Dolori e coliche all’intestino o all’addome inferiore
  • Movimenti intestinali dolorosi o minzione dolorosa
  • Cistiti ricorrenti
  • Dolori e coliche nel periodo di ovulazione (lontano dal ciclo mestruale)
  • Difficoltà a rimanere incinta
  • Affaticamento e stanchezza cronica

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