In settimana alcune testate giornalistiche hanno pubblicato la notizia di una nuova legge sull’endometriosi nella Regione Lazio. Il quotidiano nazionale la Repubblica, ad esempio, Domenica 3 Ottobre titolava: “Endometriosi, legge apripista nel Lazio”.

Purtroppo non ho trovato traccia del testo di legge intero su internet, così ho tentato di ricostruire la questione attraverso numerose e faticose ricerche.

Faccio questa premessa anche perchè durante le mie “indagini” sono incappata in una serie di inesattezze che riguardano l’endometriosi e le presunte tutele per le persone affette da questa patologia.

Innanzitutto quella proposta dalla Regione Lazio non è ad oggi ancora una legge ma una proposta di legge. La Proposta di Legge 242 “Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi e promozione di tecnologie innovative. Endometriosi 4.0” elaborata dalla Consigliera Regionale Michela Califano (Pd) punta a favorire la prevenzione e la diagnosi precoce, il miglioramento delle cure e della ricerca sulla patologia.

Prima di procedere con questa sorta di “debunking” (cioè di confutazione di notizie) farò una premessa personale: non sono una fan delle leggi regionali per l’endometriosi. Quello che state leggendo è un blog, non è una testata giornalistica, e questo implica che io possa esprimere anche giudizi parziali, ma al contempo ritengo questa mia affermazione motivata dal fatto che oggi, nel 2021, le Regioni italiane hanno già a disposizione strumenti per favorire il benessere delle pazienti con endometriosi, solo che questi strumenti non sempre vengono applicati oppure non si hanno notizie dei risultati.

Non sono resi pubblici, ad esempio, i dati sui registri di patologia, o le statistiche sull’utilizzo delle prestazioni previste dai LEA che, sono abbastanza certa, se venissero messi a confronto renderebbero bene l’idea di quanto questi “livelli essenziali di assistenza” stiano mancando di assistenza per mezzo di prestazioni scarsamente utilizzate.

Inoltre sono ormai numerosissime le notizie di leggi regionali sull’endometriosi approvate in questi anni, ma raramente le pazienti residenti in una di queste regioni, hanno ricevuto quello che meritavano, cioè: diagnosi precoce, esenzione ticket, formazione del personale sanitario territoriale e percorsi diagnostico terapeutici standardizzati e coerenti con le linee guida internazionali.

Purtroppo negli anni ogni legge sull’endometriosi si è ridotta a poco più di un titolo di giornale, facendo credere all’opinione pubblica che si fossero trovate soluzioni rapide a problemi complessi. Ricorderete il caso della Regione Sicilia di qualche mese fa, dove numerosi giornali titolavano cose tipo “In Sicilia farmaci gratis per l’endometriosi”.

Il punto è anche che fare leggi che tutelino l’endometriosi è costoso. Elaborare provvedimenti con poco budget poteva andare bene qualche decennio fa, ma ora per affrontare il problema in modo lungimirante serve molto più della classica “introduzione della giornata di sensibilizzazione per l’endometriosi” che leggiamo ormai in ogni proposta di legge.

Ritornando alla Regione Lazio ho trovato curioso ad esempio che la Regione puntasse sulla ricerca attraverso questa proposta di legge che è in elaborazione ormai da anni, quando al contempo era tra le regioni che non risultavano tra i partecipanti al bando di ricerca sull’endometriosi indetto recentemente dal Ministero della Salute. Ma a questa domanda possono esserci molteplici risposte, una su tutte è che in base alle informazioni che ho reperito, per quel che riguarda l’ambito della ricerca, la Consigliera farebbe riferimento ad un vero e proprio polo sanitario dedicato all’endometriosi, con macchinari di diagnostica all’avanguardia. Per questa ragione la proposta di legge prende il nome di “Endometriosi 4.0”.

Procedendo con la mia sfortunata rassegna stampa mi chiedevo come mai si tornasse a parlare di questa legge proprio Domenica 3 Ottobre, nel pieno delle elezioni, quando di questa proposta di legge nel Lazio se ne ha notizia dallo scorso anno. Qualcuno azzarda, scrivendo che di endometriosi si torna a parlare adesso grazie al “coming out” (cito testualmente) dell’attrice Giorgia Soleri, che qualche mese fa ha postato su Instagram le immagini del suo post intervento e della sua complessa convivenza con l’endometriosi.

Le più vecchie, come me, ricorderanno che Giorgia Soleri non è purtroppo il primo personaggio famoso a parlare pubblicamente della sua malattia. Prima di lei, per citarne alcune, anche Rossella Brescia e Nancy Brilli a sfatare il falso mito della donna malata, quello per cui se la tua malattia non si vede dall’esterno non ce l’hai per davvero e non stai soffrendo abbastanza.

Eppure con i VIP che raccontano di avere l’endometriosi succede un po’ come per gli scandali politici: in un primo momento sono tutti a commentare stupiti, ma dopo qualche settimana si è già dimenticata la gravità della cosa.

Proseguendo si legge che la Regione Lazio chiede al Governo di prendere provvedimenti sul tema; le Regioni hanno effettivamente la facoltà di suggerire provvedimenti al Governo, ad esempio come avviene dopo una raccolta firme popolare. La consigliera dichiara in un’intervista a Repubblica che “Nonostante gli effetti invalidanti di questa malattia cronica che è considerata anche una malattia sociale con l’esenzione dei costi sanitari, l’endometriosi non è attualmente compresa nelle tabelle ministeriali dell’invalidità civile. Ora che c’è uno sguardo più attento su questa patologia, il governo nazionale dovrebbe riconsiderare la scelta”.

Viene da chiedersi a quale esenzione dai costi sanitari si faccia riferimento, dal momento che l‘endometriosi non è una malattia esente ticket, la sola esenzione esistente riguarda le prestazioni del tutto secondarie riconosciute attraverso i Lea nel 2017, che non sono rilevanti nell’economia della salute della paziente perchè le spese quotidiane, i costi essenziali, sono ben altri per chi è affetta da questa malattia cronica.

Inoltre l’endometriosi è già presente nelle tabelle di invalidità INPS dagli anni ’90. Il problema è che nessuno ci ha mai più messo mano. Le tabelle sono obsolete, e le donne con endometriosi, rischiano di non raggiungere il punteggio necessario a vedersi riconosciuta una percentuale significativa di invalidità, continuando a trascinarsi doloranti in luoghi di lavoro che sono già di per sè poco women-friendly, per usare un eufemismo.

Le testimonianze delle pazienti spesso raccontano di doversi affidare alla discrezione della commissione esaminante, che il più delle volte è composta da personale sanitario che non conosce abbastanza gli effetti invalidanti della malattia, presentando una scarsa comprensione del dolore e dell’impatto sulla qualità di vita.

Il provvedimento insiste poi sulla formazione medica e scolastica che, ricercando, sembrerebbe avere il merito di essere stata strutturata in collaborazione con medici e psicologi specializzati in endometriosi. I grandi assenti ai tavoli di lavoro istituzionale sembrano ancora una volta le pazienti.

A me sembra un po’ come se per fare una legge sulla cioccolata non si interpellasse la Ferrero. Mi chiedo se qualcuno abbia mai chiesto ad una donna con endometriosi quali azioni si aspetti dalla politica, perchè credo che le risposte sarebbero comunque più vicine alla realtà di quanto non siano quei lunghissimi tavoli di lavoro, fatti senza le reali portatrici di interesse.

Ovviamente le mie considerazioni non si riferiscono nello specifico alla Regione Lazio, come avrete capito la questione della partecipazione e delle leggi regionali per l’endometriosi, è una storia antica.

Credo inoltre, sulla base della mia insignificante esperienza, che in generale rispetto alle leggi regionali, sarebbe più utile sviluppare un PDTA regionale, che equivale ad applicare politiche sanitarie sinergiche e innovative, non a fare politica con la sanità.

I percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA) sono strumenti di governo clinico che permettono di definire, rispetto a una certa malattia, il miglior percorso possibile di diagnosi e terapia all’interno della propria organizzazione sanitaria territoriale, favorendo una presa in carico precoce delle pazienti.

Questo modello parte dal presupposto che per determinate situazioni o complessità di malattia siano necessarie competenze specifiche e costose che non sempre possono essere assicurate in modo diffuso.

Con questi piani si potrebbe anche contribuire ad evitare l’eccessiva concentrazione di pazienti che si è creata presso i maggiori centri regionali italiani; questo grazie al fatto che i PDTA prevedono anche il rafforzamento delle competenze e la formazione di tutti i centri ospedalieri del territorio e dei consultori, con le valutazioni delle casistiche più complesse che si fanno comunque in coordinamento con i Centri specializzati regionali che ricevono le pazienti inviate in accordo con ospedali e consultori del territorio.

Questa strategia potrebbe facilitare anche lo snellimento delle lunghissime liste di attesa post covid, e non lascerebbe migliaia di donne in attesa di cura.

Insomma, vedremo cosa ne sarà di questa legge nel tempo, come sempre spero di essere smentita dai fatti tra qualche tempo terminato l’iter di approvazione.

Per chi se lo fosse perso questo blog è recentemente comparso sulla prestigiosa rivista Donna Moderna (potete leggere l’articolo QUI), una sorpresa di cui vado molto orgogliosa.

Grazie come sempre a tutti voi che seguite il Predicato Verbale.

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