Ci stiamo informando di più attraverso i social network? Ci stiamo anche curando di più sui social network? È una domanda che mi sono posta frequentemente in questi 2 anni di pandemia.

C’è stato un momento intorno al periodo di lockdown, non so dire esattamente quando, in cui la nostra vita si è trasferita per un po’ da qualche parte in rete. Avevamo capito che quella era una realtà che avrebbe continuato a “vivere” nonostante tutto, e che quindi era lì che potevamo continuare a fare una parte di quelle cose che un tempo facevamo dal vivo. Come per ogni novità, il rischio di forzare un po’ la mano e non tenere conto delle conseguenze, è uno scenario sempre piuttosto plausibile. Ed è un po’ quello che è successo con la cura.

Per cura non intendo solo la terapia medica, ma tutto quello che riguarda e circonda un percorso di salute: l’informazione sulla salute, le nostre scelte, il modo in cui reperiamo quelle stesse informazioni. Se prima della pandemia volevo approfondire le mie conoscenze in materia di endometriosi, probabilmente facendo qualche ricerca sarei approdata ad una conferenza sull’endometriosi, tenuta da esperti, da persone qualificate. Oggi invece succede di aprire le proprie applicazioni Instagram o Facebook e trovare in tempi record gli attivisti del momento che danno risposte semplici a domande complesse. È il cosiddetto fenomeno dell’attivismo delle grafichine su Instagram.

Ne ha scritto anche la rivista Rolling Stones, raccontando come l’ultimo trend di Instagram siano i post che spiegano in un paio di slide colorate qualsiasi argomento. Nulla di male, si può pensare. Il problema nasce dal fatto che chi fa queste grafiche può definirsi attivista, e chi le legge rischia di pensare che basti quello per avere un’idea completa sull’argomento.

Grazie all’ estetica tipica di Instagram, identica per la pubblicità, l’attivismo, i diritti e le spiegazioni, è facile lasciarsi sedurre. Bastano pochi passaggi per leggere in poche parole anche le questioni più complesse. I post non richiedono grande attenzione, e coinvolgono utenti che magari non si interesserebbero a certi temi. Condiamo tutto con 2000 caratteri e 30 hashtag ed il post è fatto.

A fare attivismo da divano sono spesso utenti qualunque, o profili specializzati nel semplificare le questioni senza essere necessariamente toccati direttamente dal problema, né esperti. Essere una paziente o un social media manager non rende automaticamente esperti o attivisti in qualcosa, e non significa sempre riuscire a spiegare bene una cosa.

La semplificazione è un problema comune nell’epoca dei social media, ma negli ultimi mesi ho notata una crescente tendenza al fenomeno anche sul tema dell’endometriosi. Ho letto tante inesattezze, dove spesso le risposte venivano ridotte ad uniche soluzioni standardizzate.

Ne ho parlato con un esperto, il Dott. Carlo Alboni, Responsabile della Struttura Semplice di Chirurgia Ginecologica Mini-Invasiva e Robotica presso l’U.O. Ginecologia ed Ostetricia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, e Responsabile dell’Ambulatorio endometriosi e dolore pelvico cronico dell’Azienda Ospedaliera-Universitaria Policlinico di Modena che ringrazio per il suo impegno decennale nella divulgazione dell’informazione sull’endometriosi e per aver accettato questa intervista.

Dottor Alboni, ultimamente anche grazie all’utilizzo esponenziale dei social media si parla molto di più di endometriosi rispetto ad un tempo. Ma se ne parla davvero meglio?


Ciao Sara, inizio la risposta ringraziandoti del consueto impegno e per la passione che metti nella divulgazione dell’informazione scientifica, e non, sull’endometriosi, sempre in un linguaggio semplice e comprensibile alle pazienti e lo fai da ormai molti anni. I social media servono e serviranno per avvicinare alla corretta informazioni soprattutto le giovani generazioni, anche il passaparola ormai è virtuale e la ricerca del centro specializzato piuttosto che del singolo professionista si esegue digitando gli hashtag. Il problema è lo stesso di tutti i campi in cui la rete, ed i social media in particolare, permettono alle persone di autoreferenziarsi, senza nessuna garanzia istituzionale. Resta vero però che per l’endometriosi, in questo momento storico, è davvero fondamentale che se ne parli sempre di più, quindi la risonanza data dai media digitali è importante ma spesso dovremmo consigliare alle donne di verificare la fonte prima di leggere o mettersi in contatto con persone o istituzioni non “certificate”. La qualità dell’informazione che si ritrova sulla rete non è diversa per l’endometriosi rispetto ad altri ambiti in cui serve una preparazione ultra specialistica, non si differenzia dalle altre, si trova di tutto e quindi anche tante notizie e consigli poco fondati dal punto di vista scientifico.

 L’impressione è che si siano fatti buoni progressi sotto molti punti di vista. Secondo la sua esperienza, negli ultimi 10 anni, quanta strada abbiamo fatto nella “roadmap” dell’endometriosi? (diagnosi, terapie e chirurgia)

I progressi sono stati molti, ma soprattutto la crescita culturale della malattia intesa come patologia cronica complessa , multiviscerale e da gestire in multi equipe ha prodotto un salto nella qualità di cura che credo stia portando quotidianamente grandi benefici per le pazienti. Le tecniche di diagnosi, le tecniche chirurgiche così come la terapia medica si sono affinate ed hanno messo nelle proprie faretre nuove frecce. Ma la differenza la si fa sposando la gestione del problema che pone al centro la donna e non la “lesione”. Per molto tempo gli obiettivi di cura erano finalizzati a vedere scomparire o ridursi le localizzazioni della malattia senza porre al centro la sua qualità di vita delle pazienti nel suo complesso. La comunità scientifica internazionale ha prodotto un grande sforzo per poter cambiare questi paradigmi utilizzando gli obiettivi clinici che descrivono la qualità di vita per poter giudicare la bontà degli approcci di terapia. Questo approccio porta ad eccellenti risultati e se integrato in un sistema di diagnostica, terapia chirurgica mini-invasiva avanzata e terapia medica di alta qualità può davvero produrre i benefici sperati per le donne. 


Qual è oggi l’approccio chirurgico nell’endometriosi ?

La terapia chirurgica resta uno dei pilastri della cura della malattia endometriosica. Molte situazioni richiedono un approccio chirurgico con tecniche avanzate di chirurgia mini-invasiva e producono ottimi effetti clinici sulla fertilità e sulla funzione degli organi colpiti (es. ureteri, intestino, vescica). L’approccio è però integrato nel concetto di qualità di vita della donna e deve allontanarsi dal pensiero classico di: ad ogni lesione corrisponde asportazione chirurgica. La sintomatologia dolorosa più o meno accentuata così come l’età ed il desiderio (più o meno presente) di procreazione devono essere i cardini del processo di decisione terapeutica. Le altre patologie ginecologiche (e non solo ginecologiche) sono di più semplice gestione poichè spesso l’approccio chirurgico risolve il problema a prescindere. Per questi motivi oggi le indicazioni agli interventi sono sempre più mirate e ragionate cercando di “risparmiare chirurgia” in tutti i casi in cui sia possibile.


Come mai molte donne continuano ad avvertire sintomi anche quando la presenza di malattia è molto ridotta?
I motivi della presenza del dolore nella paziente con endometriosi sono molto più complessi del semplice rapporto lesione=dolore. Negli ultimi 10 anni molti studi scientifici hanno dimostrato come la malattia cronica che ogni giorno produce una comunicazione di stimoli attraverso le vie del dolore dalla pelvi al sistema nervoso centrale riesce ad imprimere una sorta di memoria del dolore nelle “centraline” nervose che poi lo ricordano, e lo riconducono ai distretti periferici interessando altre strutture adiacenti ….come ad esempio muscoli, fasce muscolari e legamenti. Molte delle nostre pazienti vivono per esempio il fenomeno della allodinia che si traduce nel provare dolore quando una struttura è stimolata (ad esempio per contatto) da un fattore che di norma non dovrebbe generare dolore. Questo è il caso di tantissime pazienti che non risolvono completamente il dolore durante il rapporto sessuale nonostante l’intervento chirurgico oppure la terapia medica abbia funzionato egregiamente sulle lesioni. Spesso la struttura interessata è il muscolo elevatore dell’ano che è la struttura muscolare che chiude in basso il bacino ed avvolge vagina, retto ed uretra. La paziente quindi oltre alla gestione delle “lesioni endometriosiche ” deve essere inquadrata per tutti gli effetti neurofisiopatologici che possono essere la causa dei suoi sintomi. In questi casi i trattamenti integrati (fisiatrici, osteopatici, fisioterapici a scopo antalgico) assumono quindi un’importanza fondamentale, proprio in funzione dell’obiettivo di migliorare la qualità di vita di queste donne nel suo complesso.

Il Dott. Carlo Alboni

Il Dott. Carlo Alboni ha partecipato alla pubblicazione di numerose pubblicazioni scientifiche italiane e internazionali e ha presenziato in qualità di responsabile scientifico, relatore e docente a numerosi corsi, meeting e congressi. È Docente presso il Master Internazionale di II livello in Chirurgia Ginecologica Mini-Invasiva presso l’Università degli Studi di Bologna. Attualmente è Medico Ginecologo responsabile della Struttura Semplice di Chirurgia Ginecologica Mini-Invasiva e Robotica presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena.

Ringrazio il Dott. Carlo Alboni per l’intervista e l’impegno verso le persone affette da Endometriosi.

La riproduzione del testo, anche parziale, è vietata salvo consenso scritto.